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洛阳罕见病患者在家门口可享更专业医疗服务

山东信息网 2019-03-07 09:48 来源:未知 可分享
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  2月24日,洛阳市医学会首届罕见病专业委员会成立大会暨2019学术年会在河科大一附院新区医院召开,该院儿科专家、副院长娄丹主任医师被推选为首届学会主任委员。

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中国精准医疗研究院院长、中国精准医学专业委员会主任委员、中国基因联盟主席、美国耶鲁大学肿瘤学博士后洪专教授,上海儿童医学研究中心的王秀敏教授、北京天坛医院的王新高教授、郑州大学第一附属医院的栗夏莲教授等国内外知名专家应邀参会,与河科大一附院副院长娄丹、神经内科主任杜敢琴、内分泌科主任付留俊一起,就罕见病的诊治及研究现状等方面分别进行了授课,吸引了近300名业内专家及骨干与会交流。

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据河科大一附院副院长高社干教授称,作为豫西地区唯一一家“全国罕见病诊疗协作网”成员单位,医院将严格按照协作网络建设标准,建立完善通畅的协作机制,实现对罕见病患者集中诊疗及双向转诊;充分发挥优质医疗资源的辐射带动作用,为提高中原西部罕见病诊疗水平、维护罕见病患者权益不懈努力。

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新当选的罕见病专业委员会主委、河科大一附院副院长娄丹说,罕见病不是一种单一的疾病,而是相对于常见病提出来的一系列疾病的统称。根据WHO的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65-1‰的疾病。目前已知的罕见病有7000余种,约80%是遗传因素所致,约50%从儿童期出现症状。这些疾病很少见且临床表现复杂,不仅百姓认知不足,医生在诊断和治疗上也存在一定难度,缺乏有效治疗手段及相关药物。

娄丹表示,市医学会罕见病专业委员会的建立,将增强人们对罕见病的认知,推动罕见病学术研究的发展,提高我市对罕见病患者的救治水平,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。(许文军 谢雅敏)

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2月22日,财政部等四部门发布《关于罕见病药品增值税政策的通知》,自2019年3月1日起,对进口罕见病药品,减按3%征收进口环节增值税。

适用于降税政策的首批21个罕见病药品和4个原料药清单也同时公布。多个药品用于治疗肺动脉高压疾病,如波生坦片、曲前列尼尔注射液等。同时,与儿童相关的戈谢病、庞贝病、高苯丙氨酸血症等相关治疗药物也在清单中。 

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